هدف دستورالعمل های جدید ارتقای مراقبت جامع برای افراد مبتلا به صرع شدید است

انجمن ملی مراکز صرع (NAEC) دستورالعمل های به روز شده ای را توسعه داده است که خدمات جامع و منابعی را که مراکز صرع باید برای بهبود کیفیت مراقبت برای افرادی که صرع آنها به خوبی کنترل نمی شود ارائه دهند، ارائه می دهد.

خلاصه ای اجرایی از دستورالعمل های 2023 برای مراکز تخصصی صرع: گزارش پانل راهنمای انجمن ملی مراکز صرع در تاریخ 2 فوریه 2024 به صورت آنلاین منتشر شد. عصب شناسی. دستورالعمل های کامل NAEC به عنوان یک پیوست الکترونیکی در وب سایت مجله منتشر شده است.

صرع یکی از شایع ترین بیماری های مزمن عصبی در سراسر جهان است که شیوع آن در ایالات متحده 3.4 میلیون نفر تخمین زده می شود. این وضعیت که باعث تشنج های مکرر می شود، می تواند ناتوان کننده و تهدید کننده زندگی باشد. با کاهش کیفیت زندگی و پیامدهای اجتماعی و اقتصادی گسترده همراه است.

حدود 30 درصد از افراد مبتلا به صرع تشنج هایی دارند که به دارو پاسخ نمی دهند. تشنج های کنترل نشده بر تمام جنبه های زندگی مانند توانایی یادگیری یا زندگی مستقل تأثیر می گذارد. برای این افراد و کسانی که عوارض جانبی غیرقابل قبولی از داروهای ضد تشنج را تجربه می‌کنند، مراکز صرع می‌توانند سطح شخصی‌سازی‌شده‌تری از مراقبت را ارائه دهند که بهزیستی کلی بیمار را بهبود می‌بخشد.

فرد لادو، MD، Ph.D.، رئیس NAEC، رئیس هیئت مدیره گروه راهنما، و مدیر منطقه ای صرع و استاد نورولوژی در Zucker، گفت: «این زمینه به طور قابل توجهی از زمانی که NAEC آخرین به روز رسانی دستورالعمل خود را در بیش از 10 سال پیش صادر کرد، تغییر کرده است. دانشکده پزشکی در هافسترا/نورثول در همپستد، نیویورک.

“علاوه بر پیشرفت های پزشکی، تغییری به سمت توجه به رفاه کلی فراتر از مدیریت تشنج صورت گرفته است. این شامل مراقبت از شرایط همراه مانند اضطراب و افسردگی، افزایش ارتباطات بین بیمار و تیم مراقبت و رسیدگی به نابرابری های بهداشتی در صرع است. دستورالعمل‌های گسترده‌ای نیز برای کمک به مراکز و بیمارستان‌ها برای به دست آوردن منابع برای ارائه این سطح از مراقبت جامع به شدت مورد نیاز است.”

دستورالعمل‌های 2023 شامل 52 توصیه است که طیف خدماتی را که باید بخشی از مراکز صرع با کیفیت بالا باشد شامل ارزیابی بستری، گزینه‌های درمانی و مدیریت بیماری‌های مزمن سرپایی می‌شود.

این دستورالعمل ها اهمیت تیم های مراقبت چند رشته ای را در هماهنگی تلاش متخصصان مختلف که با یکدیگر برای تشخیص و درمان بیماران کار می کنند، تشخیص می دهند.

برای اولین بار، دستورالعمل ها به مراکز توصیه می کنند:

• آزمایشات ژنتیک و مشاوره ارائه دهد.
• ارائه آموزش و ارتباط بیشتر برای بیماران.
• توجه بیشتری به جمعیت با نیازهای ویژه داشته باشد.
• یک هماهنگ کننده مراقبت را استخدام کنید که مراقبت های چند رشته ای را سازماندهی و تسهیل می کند.
• ارائه غربالگری سلامت روان (اضطراب، افسردگی و مشکلات یادگیری در افراد مبتلا به صرع بسیار شایع تر از جمعیت عمومی است).
• رسیدگی به نابرابری ها و نابرابری های بهداشتی در میان جمعیت بیماران صرعی.

این توصیه‌ها با بررسی شواهد و مدارک اعلام شد و منعکس‌کننده توافق یک پانل چند رشته‌ای متشکل از 41 ذینفع با تخصص‌های متنوع، از جمله نمایندگان بیمار و مراقب، فن‌آوران EEG، پزشکان پرستار، مددکاران اجتماعی، جراحان مغز و اعصاب، رادیولوژیست‌های عصبی، و دیگرانی است که از مراقبت‌های مرکز صرع حمایت می‌کنند.

سوزان آرنولد گفت: «همه توصیه‌ها به‌سرعت به توافق رسیدند، علی‌رغم وجود چنین پانل متنوعی از ذینفعان، که تأکید می‌کند که توصیه‌ها منعکس‌کننده عناصر مهم خدمات مراقبت‌های بهداشتی هستند که باید برای یک مرکز صرع برای ارائه بالاترین کیفیت مراقبت وجود داشته باشد.» ، MD، رئیس مشترک پانل راهنما و صرع شناس کودکان در دانشکده پزشکی دانشگاه ییل.

“ما می خواهیم کیفیت مراقبت را در سراسر جهان برای افراد مبتلا به صرع در ایالات متحده بهبود بخشیم. NAEC مراکز معتبری دارد که مراقبت با کیفیت بسیار بالایی را ارائه می دهند، اما هر مرکز نقاط قوت متفاوتی دارد. با همکاری با این دستورالعمل های اجماع، ما می توانیم دکتر آرنولد گفت: استانداردهای مراقبت با کیفیت را برای همه مراکز بالا ببرید.

NAEC اولین دستورالعمل های مرکز صرع خود را در سال 1990 صادر کرد و از آن زمان هر دهه دستورالعمل های به روز شده ای را تهیه کرده است. دستورالعمل‌های 2023 اولین دستورالعمل‌هایی هستند که بر اساس یک فرآیند مبتنی بر شواهد و اجماع ایجاد شده‌اند.

NAEC با EBQ Consulting قرارداد بسته است تا اظهارات مبتنی بر شواهد و قابل اعتماد مبتنی بر اجماع را ایجاد کند که با استانداردهای بین المللی تثبیت شده مطابقت داشته باشد. در غیاب شواهد قوی، توصیه‌ها با اجماع هیئت‌های متخصصان هدایت می‌شوند و زمینه‌های مورد نیاز برای تحقیقات بیشتر را برجسته می‌کنند.

هنگامی که بیماران احساس می کنند گزینه های درمانی آنها محدود است، مجبور نیستند “به اندازه کافی خوب” را بپذیرند. دکتر آرنولد گفت: مراکز صرع امید می دهند. “اما مراکز صرع به منابعی برای ارائه این سطح مراقبت جامع نیاز دارند. امیدواریم این دستورالعمل ها به افزایش حمایت بیمه سلامت و سازمانی و شناخت این توصیه ها کمک کند.”

با در دسترس قرار گرفتن تحقیقات بیشتر، ایجاد استانداردهای عمل و رشد دانش بالینی، NAEC به به روز رسانی دستورالعمل ها ادامه خواهد داد. با گذشت زمان، این دستورالعمل ها استانداردهای اعتباربخشی NAEC را برای مراکز صرع اعلام می کند.

ارائه شده توسط Szabo Communications Strategies LLC